活動報告

難病と一口に言っても、多種多様だ。よく聞く筋ジストロフィーやリウマチから、初めて聞くような患者数の少ない難病まで。現在、国は１２１疾患を難病と認定している。そのうち公費対象の特定疾患は４５に及ぶ。原因がわからない疾病も多く、疾患と折り合いながら暮らしている方もいらっしゃるが、病状進行の不安と常に隣り合わせの方も多い。医学的研究は、これからも医学者によって進められる。

これから難病相談支援センターに求められものは、病気の始まりから進行過程も含めて、丁寧な相談支援活動に尽きるだろう。この点では、私たちヒューマンネットワーク熊本は、当事者を、医学モデルではなく、地域社会の中で生きる社会モデルとして位置づけて、１３年間活動してきたので、今後も何かとお手伝いできればと思う。

もちろん、専門の医師や適切な医療機関の紹介から、福祉的側面からの相談や生活上の相談も必要だ。更に、病気が遠因にある家庭内暴力や、就学・就労・結婚などの差別問題などを含め、幅広く対応していかなくてはならない。既にある、子どもや女性の専門相談機関につなぎながらのフォローも大切だ。

今回は、既にスタートしている沖縄と佐賀の難病支援センターの大変きめ細かな活動が紹介された。沖縄は、就労にかなり力を入れており、佐賀は、難病に限らず困った人は見捨てず支援をするという立場をとっている。参加者の皆さんにとって、大いに参考になったようだ。私たち、ヒューマンネットワーク熊本の当事者活動にも、今後を考える上で刺激になった。今年、東町の熊本県保健センター内に開設される熊本県難病相談支援センターは、難病患者の方やその家族、そして医療関係者によるNPO法人によって、運営されることになる。官制ではないところに、柔軟で丁寧な当事者主体の活動を期待している。もちろん、行政も責任を持って、センターの進展をフォローしなくてはならない。パートナーシップの見せ所だ。