さて、１１日は「ハンセン病市民学会」に一市民として参加させていただいた。菊池恵楓園の会館は、全国からの当事者の方々、市民、研究者、マスコミ関係者のなどで溢れるばかりだった。更なる国民への正しい啓発、世代間へのハンセン病問題の継承、自治体間で格差がある医療や福祉の課題解決のためのネットワーキングの必要などが確認された。判決で勝利したとはいえ、まだまだ根深いハンセン病を巡る諸課題に、もっともっと光を当てていかなければならないことを痛感する。

そして、戦後の障害者施策へのハンセン病問題を通した検証も、大きな課題だと再認識した。障害者についても、施設や医療機関で行われてきた堕胎、断種、虐待を訴える声は、前々からいたるところで挙がっている。国会で法制定の動きが出ている高齢者虐待防止法、障害者虐待防止法などへの、ハンセン病からの視点も不可欠だ。

１２日は、韓国や台湾のハンセン病療養施設の実態についての分科会に残念ながら欠席して、熊本腎臓病協会（熊腎協）の総会に出席した。県選出の衆参の国会議員７人の方が次々と挨拶に立たれ、その後私も挨拶させていただいた。当然のことだが、熊腎協の皆さんは、障害者自立支援法の内容に大変懸念を持っておられる。“応益”という名の下に、医療費や福祉サービスでの自己負担で、今より更に生活や医療の質を下がっていけば、病気の悪化や社会参加の困難は目に見えている。

自民党の国会議員でさえ、挨拶で「自立支援法の理念はよいのだが中味に問題はある。きちんと審議して皆さんの命を暮らしを守ります」と語っていたが、“地元へのよい顔”では決してないことを信じたい。私も挨拶の中で、「厚労省にいいくるめられないでください」と国会議員の皆さんに“お願い”をした。午後出席した日本ＡＬＳ協会熊本県支部総会でも、同じ危機感を共有しながら、患者の皆さんと連携して行くことを約束させていただいた。