連日の熱帯夜は、これからどれだけ続くのだろうか。暑ければ暑いほど、逆に地球温暖化の深刻さを例年以上に感じる。リビング・ダイニングのエアコンの室外機が不調で修理が必要だが、もういっそのこと修理せずにおこうかとも。台所には扇風機を持ち込んで、格闘している。ただ、さすがに寝室だけは１時間冷房を入れて切って寝ている。そうでもしないと寝入れ無い。まだ７月なのに秋が待ち遠しい。

先週から日記が途絶えているが、冷房無しの電灯の下でのパソコン操作は非効率なので、夜は１１時過ぎには寝ている。日中、動き回ることも多かったので時間がとれなかったが、今週から何とかなりそうだ。

さて、１９日、２０日に、日本自閉症協会の全国大会が熊本で開催された。議員としてもご案内があったが、早くから個人的にも参加しようと思っていた。実は、義弟の６歳なる娘が自閉症で発達に遅れがある。彼女の兄たち（甥たち）、両親、祖父母と、皆が温かく彼女を見守っているが、それぞれの立場で彼女のどんな未来を描き、支えていけるのか少なからず不安や心配を感じているようだ。

今回、アメリカで障害のある子どものきょうだいを支援しているドナルド・マイヤーさんが、「きょうだいの思いと支援」と題して、講演された。私は市民会館の最前列で聞いていたが、彼が発するメッセージの一つ一つに思い当たることや現実に合致することが実に多く、大きく頷きながら聞いていた。講演後に名刺交換した際、「しっかり聞いてくださってましたね」と声をかけてくださった。

障害のある子どもへの対応（療育、教育、就労等々）は確かに重要だ。今回の大会でも、様々な手法や考え方が紹介され、保護者や支援者を勇気づけたことだと思うが、当事者と身近で係わる幼いきょうだいたちが、どう受け入れ、自分の感情（恥ずかしさ、辛さ、怒り）などを同じ立場の子どもたちと共有し、解放される場が必要だと、マイヤーさんは訴える。「障害のあるきょうだいのために医者にならなければと思う子どもも多く、概して一生懸命勉強する。親無き後のきょうだいへの責任も含め、プレッシャーやストレスも多い」と。「小児科医に」と期待が寄せられている甥っ子もそう感じたことだろう。

義弟家族は隣県に住んでいるが、地元の統合保育を行っている保育園に徐々に通わせたり、定期的に療育センターにも行っているようだ。姪も、ゆっくりゆっくりとできることが増えている。来春からは地元の小学校へ入学する。ただ、まだ義弟たちは、親の会のようなつながりは積極的には持っていない。今回の大会にも、私たち夫婦からの勧めで初めて参加したが、初めての講演が、ドナルド・マイヤーさんのような、多くの当事者や家族との関わりを実践してきた方のお話でよかったと言っている。甥たちも、「君は君なんだから、何にでもなれるんだよ。何をしようと、何になろうと、色んな支援サービスを活用して妹の支援はできるからね」というマイヤーさんの言葉をしっかり受け止めてくれたと思う。